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市一醫(yī)院免疫科專家:昨天收到的咨詢,讓我迫切想和大家科普一下這個疾病…

12月14日 16時 閱讀 28977


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近日,知名女星周海媚不幸離世的消息傳來,伴隨這則噩耗,“紅斑狼瘡”這個詞匯再次進(jìn)入大眾視野備受關(guān)注,網(wǎng)上對該疾病的描述也讓很多人不禁毛骨悚然……

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作為一名風(fēng)濕免疫科醫(yī)生,昨日也收到很多患者的詢問,很多患者朋友表現(xiàn)出的焦慮讓我迫切想和大家聊聊這個?。?/strong>




它是活著的癌癥?

女性是高發(fā)群體嗎?

紅斑狼瘡能否治愈?

患上紅斑狼瘡后不能生育?

關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡

快問快答,一篇看懂



系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種什么樣的疾病

紅斑狼瘡快問快答

Q


A


系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythmatosus , SLE)是一種具有多系統(tǒng)損害的慢性自身免疫性疾病,在血液里能查到有以抗核抗體為代表的多種抗體,女性多見。主要病理改變是炎癥反應(yīng)和血管異常,好發(fā)于育齡期婦女。

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簡單來說,這類病可以引起從頭皮到腳底的每一寸皮膚、每一塊肌肉、每一個關(guān)節(jié)和每一個血管。因此,同樣患了這個病,但是可能每個人的癥狀都不盡相同




系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要有哪些表現(xiàn)?

紅斑狼瘡快問快答

Q


A


常見的表現(xiàn)有:

面部紅斑、盤狀紅斑、光過敏、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)炎、以胸腹水為主要表現(xiàn)的漿膜炎、腎臟病變:尿蛋白或有各種管型尿、神經(jīng)病變(不明原因的腦梗死、肌無力等)、血液學(xué)疾病包括溶血性貧血,或白細(xì)胞減少,或血小板減少。

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由于每個人累及的部位和數(shù)量不同,同時出現(xiàn)上述多系統(tǒng)受累時,要做相關(guān)檢查,明確是否為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。




有哪些病因?會遺傳嗎?

紅斑狼瘡快問快答

Q


A


系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因與遺傳、環(huán)境因素、雌激素等多種因素有關(guān),發(fā)病機(jī)制與致病性自身抗體、免疫復(fù)合物及T細(xì)胞和NK細(xì)胞的功能失調(diào)有關(guān)。


雖然,我們也經(jīng)常會碰到家里有幾代均患者系統(tǒng)性紅斑狼瘡,但SLE并不是遺傳病,遺傳的概率總體也不高。因此,關(guān)于此點(diǎn),大家也不用過于擔(dān)心,個人認(rèn)為生兒育女是每個女性的權(quán)利,包括SLE患者。




系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可以生育嗎?

紅斑狼瘡快問快答

Q


A


在關(guān)于周海媚病史的新聞中,很多提到周海媚因患有此病才不生孩子的。

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在此想告訴大家,經(jīng)過近幾十年的醫(yī)療發(fā)展,只要系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病情穩(wěn)定并停用環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤、來氟米特等免疫抑制劑半年以上,以小劑量激素維持,便可以考慮妊娠,但是妊娠的整個過程需密切隨訪。(在筆者的科里,許多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者都生了二胎呢,所以對于這點(diǎn)大家也不用太過于擔(dān)憂圖片圖片圖片




系統(tǒng)性紅斑狼瘡預(yù)后如何?

紅斑狼瘡快問快答

Q


A


近年來,隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展和診治水平的提高,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預(yù)后得到大大改善。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后已經(jīng)得到了空前的改善,因此可以說系統(tǒng)性紅斑狼瘡一種可以控制的疾病,在風(fēng)濕免疫??漆t(yī)師的正規(guī)治療下,定期隨訪,患者良好的依從性更是能大大提高了預(yù)后。


給大家看一組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者數(shù)據(jù):


1年存活率達(dá)95%~97%


5年存活率達(dá)93.2%


10年存活率達(dá)85.9%


在這組數(shù)據(jù)中,很多并不是疾病致死,而是不正規(guī)治療不規(guī)范使用激素所造成的感染致死。在真正的臨床中,因系統(tǒng)性紅斑狼瘡本病控制不佳而死亡的有,但是比例極低。




系統(tǒng)性紅斑狼瘡會傳染嗎?

紅斑狼瘡快問快答

Q


A


很多朋友會誤以為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是皮膚病,系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫功能異常的疾病,是無傳染性的。




系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否哺乳?

紅斑狼瘡快問快答

Q


A



服用小劑量糖皮質(zhì)激素(潑尼松<20 mg或同等劑量糖皮質(zhì)激素)、羥氯喹、環(huán)孢素A、他克莫司的患者,可正常母乳喂養(yǎng)


若正口服潑尼松≥20 mg/d(或同等劑量糖皮質(zhì)激素),建議服藥4小時后再進(jìn)行哺乳。


如需要環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、來氟米特、甲氨蝶呤等免疫藥物治療時,則不能母乳喂養(yǎng)。




系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否接種疫苗?

紅斑狼瘡快問快答

Q


A



對于滅活疫苗

病情穩(wěn)定期或者在計劃開展免疫抑制或清除B細(xì)胞治療前,可接種滅活疫苗,如HPV疫苗、乙肝疫苗、流感疫苗、帶狀皰疹疫苗和23價肺炎球菌多糖疫苗等。


對于減毒活疫苗

應(yīng)謹(jǐn)慎接種甚至避免接種,容易引發(fā)疫苗菌/毒株在免疫功能低下的患者中出現(xiàn)播散感染。



本期科普專家

可以線上咨詢專家


科普專

梅寒穎

醫(yī)學(xué)博士

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九江市第一人民醫(yī)院/九江市風(fēng)濕病醫(yī)院風(fēng)濕免疫一科副主任。

?學(xué)術(shù)任職?

江西省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病分會青年委員、江西省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病分會感染學(xué)組委員、江西省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會風(fēng)濕類疾病專業(yè)委員會委員、江西省康復(fù)學(xué)會風(fēng)濕病分會青年委員、江西省免疫學(xué)會風(fēng)濕免疫分會青年委員、九江市風(fēng)濕免疫質(zhì)控中心秘書。

?診療特長?

系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、皮肌炎、系統(tǒng)性硬化、白塞病、抗磷脂綜合征等疾病的診療。


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劉炬

主任中醫(yī)師,碩士生導(dǎo)師

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九江市第一人民醫(yī)院生命活水風(fēng)濕病醫(yī)院執(zhí)行院長,九江市風(fēng)濕病醫(yī)院院長,主任中醫(yī)師,碩士生導(dǎo)師。

?學(xué)術(shù)任職?

任中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會委員、中華中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病分會委員、江西省中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病專業(yè)委員會副主任委員、江西省研究型醫(yī)院學(xué)會中西醫(yī)結(jié)合風(fēng)濕病分會副主任委員、九江市醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病分會主任委員、九江市首屆十大名醫(yī)工作室領(lǐng)銜人。


多次到北京協(xié)和醫(yī)院、上海長海醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院學(xué)習(xí)交流,有豐富的風(fēng)濕免疫病診療經(jīng)驗(yàn)。曾參與國家863計劃課題,主持多項(xiàng)省市課題,發(fā)表SCI論文6篇,國家級期刊論文十余篇。

?診療特長?

擅長類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎、痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、系統(tǒng)性硬化等風(fēng)濕免疫疾病的診治。

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(來源:九江市第一人民醫(yī)院)

編輯:畢典夫

責(zé)編:曹玉婷

審核:盧江文

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