那個(gè)想聽(tīng)粉筆被掰斷聲音的女孩是個(gè)“阿斯”（AS）
11月22日，九江市婦幼保健院兒童心理行為科主任孟群受邀做客九江交通廣播《動(dòng)感早上》欄目。在節(jié)目中，孟群主任講述了她的從醫(yī)之路，也為廣大聽(tīng)眾普及了兒童“孤獨(dú)癥譜系障礙”的相關(guān)知識(shí)，先來(lái)復(fù)習(xí)下節(jié)目?jī)?nèi)容吧！
本期“婦保健康小課堂”跟大家科普下“孤獨(dú)癥譜系障礙”中的“阿斯伯格綜合征”。先給大家講個(gè)門(mén)診故事：
6歲的女孩小紅（化名）于2020年9月開(kāi)學(xué)后一周被媽媽帶來(lái)看診，理由是：上課坐不住、不守紀(jì)律、搞破壞、不合群、影響班集體正常學(xué)習(xí)……全家已經(jīng)被各種投訴弄得焦頭爛額。
老師的評(píng)價(jià)是：這個(gè)孩子很聰明，但有點(diǎn)與眾不同，經(jīng)常突然的不當(dāng)舉動(dòng)讓老師心力交瘁，老師也很想搞清楚原因是什么……
這個(gè)女孩的行為，到底是性格使然？還是教養(yǎng)原因？還是存在注意力缺陷多動(dòng)障礙（俗稱(chēng)多動(dòng)癥）？又或者是熱門(mén)的孤獨(dú)癥譜系障礙（簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥）？
帶著這樣的疑問(wèn)，專(zhuān)科工作人員經(jīng)過(guò)抽絲剝繭，最終確定小女孩患的是阿斯伯格綜合征（AS）。從2020年到現(xiàn)在，這四年來(lái)，他們一直陪伴著這個(gè)兒童和她的家庭，與他們一同與疾病斗智斗勇。如今，終于有所收獲。今年，學(xué)校老師在反饋中寫(xiě)道：“孩子可以較認(rèn)真跟上班級(jí)做操了，好像可以聽(tīng)勸了，不會(huì)動(dòng)不動(dòng)就發(fā)怒了……”雖然孩子的外婆還是會(huì)對(duì)女孩不定期出現(xiàn)的一些感到困惑和不解，比如她想聽(tīng)粉筆被掰斷的聲音、愛(ài)看餐廳面巾紙燃燒發(fā)出的漂亮的光等，但總的來(lái)說(shuō)，家庭終于恢復(fù)了些平靜。
什么是阿斯伯格綜合征？
提到阿斯伯格綜合征（AS），有些人會(huì)想到熱門(mén)美劇《良醫(yī)》中的男主角肖恩。肖恩是一名外科醫(yī)生，他過(guò)目不忘，擁有無(wú)比精準(zhǔn)的判斷能力，但生活中的肖恩卻是一個(gè)十足的“怪人”。他很難和別人正常溝通，不會(huì)察言觀(guān)色，會(huì)當(dāng)著眾人的面，直接讓上司下不來(lái)臺(tái)……
劇中的肖恩，經(jīng)過(guò)美化包裝，很容易讓人獲得好感，畢竟人們對(duì)天才總是抱有好奇和興趣，不過(guò)現(xiàn)實(shí)生活并不總是如影視劇一樣美好。
現(xiàn)實(shí)生活中，北大韋神身上也有很多標(biāo)簽：智商超群、不擅社交、興趣狹窄……因?yàn)橐幌盗挟愑诔Ｈ说男袨?，有人說(shuō)韋神是典型的AS。
劃重點(diǎn)：AS是有嚴(yán)格的診斷標(biāo)準(zhǔn)的，不能通過(guò)網(wǎng)上的視頻片段或者猜測(cè)直接判斷哦。
阿斯伯格是“天才病”嗎？
阿斯伯格綜合征（AS）屬于孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）（DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn)）或廣泛性發(fā)育障礙（PDD）（ICD-10診斷標(biāo)準(zhǔn)），AS的主要臨床特征為社會(huì)交往障礙、交流障礙、局限的興趣及刻板重復(fù)的行為方式。因?yàn)樵缙跊](méi)有明顯的語(yǔ)言和智能障礙，因此，和典型的孤獨(dú)癥相比，診斷起來(lái)更為困難，忽視、誤診或者延遲診斷時(shí)有發(fā)生。
因?yàn)樗麄儺?dāng)中不乏智力超常之人，所以AS本身被賦予了很多不合理的期待。但更多阿斯伯格患者的智力水平和平常人并無(wú)區(qū)別，并且常常出現(xiàn)智力發(fā)展不平衡現(xiàn)象?！疤觳挪 钡恼f(shuō)法，其實(shí)是對(duì)他們的最大誤解，沒(méi)有讓他們獲得真正的理解和尊重。
阿斯伯格綜合征的主要特征是什么？
1.社交障礙：患者在社交互動(dòng)中可能表現(xiàn)出困難，難以理解他人的情感和非語(yǔ)言信號(hào)，難以建立和維持人際關(guān)系。
2.溝通障礙：雖然語(yǔ)言發(fā)展通常正常，但患者在溝通方式上可能顯得刻板或過(guò)于直接，難以理解幽默、諷刺等語(yǔ)言的微妙之處。
3.重復(fù)行為和興趣：患者可能對(duì)某些特定主題或活動(dòng)表現(xiàn)出過(guò)度的興趣，或者有重復(fù)的行為模式，如手部拍動(dòng)或搖晃身體。
4.感官敏感性：對(duì)聲音、觸覺(jué)、味道、氣味或視覺(jué)刺激可能表現(xiàn)出過(guò)度敏感或不敏感。
5.運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)障礙：約60%的AS會(huì)有動(dòng)作笨拙，不愛(ài)運(yùn)動(dòng)，常有奇怪甚至獨(dú)特的步態(tài)，缺乏流暢性；也見(jiàn)于精細(xì)動(dòng)作，比如寫(xiě)字、使用剪刀等能力，無(wú)法有流暢的節(jié)奏。
與孤獨(dú)癥譜系障礙中的其他類(lèi)型相比，阿斯伯格綜合征患者通常在語(yǔ)言和認(rèn)知發(fā)展方面沒(méi)有明顯延遲，甚至可能在某些領(lǐng)域表現(xiàn)出特殊才能或興趣。然而，他們?cè)谏缃缓蜏贤ǚ矫娴恼系K仍然會(huì)對(duì)日常生活產(chǎn)生影響。
患有阿斯伯格綜合征是一種怎樣的感受？
盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展迅速，但關(guān)于A(yíng)S，目前仍有許多未知，如孤獨(dú)癥譜系一樣，它的病因至今仍未明確，目前考慮可能是遺傳和環(huán)境因素相互作用的結(jié)果。所以，AS人士的自述能為我們提供一個(gè)了解他們的窗口。如《阿斯伯格綜合征完全指南》一書(shū)中提出：AS孩子在早期未被確診時(shí)，旁人會(huì)認(rèn)為他們行為怪異、粗魯、自私。如果沒(méi)有經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的診斷，為他們的行為找出合理解釋?zhuān)磉吶藭?huì)對(duì)他們進(jìn)行道德評(píng)價(jià)，會(huì)引發(fā)更加不當(dāng)?shù)男袨楹蛻B(tài)度。
《這世界唯一的你》一書(shū)則幫助我們了解AS孩子獨(dú)特的行為和學(xué)習(xí)方式，學(xué)習(xí)在和AS日常相處中的技巧，比如選擇在比較安靜的場(chǎng)所，語(yǔ)句盡量簡(jiǎn)單明了，少用暗示、潛臺(tái)詞和一些過(guò)于主觀(guān)的表達(dá)。最重要的是，在必要的醫(yī)療教育康復(fù)支援下，也接納他們本來(lái)的樣子和特質(zhì)，理解他們對(duì)某些聲音和光影敏感或遲鈍。
孤獨(dú)癥譜系障礙其他類(lèi)型
和阿斯伯格綜合征的預(yù)后區(qū)別？
孤獨(dú)癥譜系障礙其他類(lèi)型（ASD）和阿斯伯格綜合征在病情嚴(yán)重程度和臨床表現(xiàn)上存在差異，因此它們的預(yù)后也不同。對(duì)智力和語(yǔ)言影響較大的ASD類(lèi)型兒童的預(yù)后相對(duì)AS更差，往往需要長(zhǎng)期的治療和康復(fù)。
而阿斯伯格綜合征兒童雖然也在社交和興趣方面存在特質(zhì)性或者障礙，但因他（她）們智力和語(yǔ)言發(fā)育相對(duì)正?；蚪咏７秶?，更容易被家長(zhǎng)忽視早期蛛絲馬跡的行為，因此有可能到學(xué)齡期或者更年長(zhǎng)后因多動(dòng)、注意力不集中、社交困難情緒問(wèn)題或被老師、家長(zhǎng)投訴等看診而被追溯才診斷，增加治療的難度，孩子也可能有了更多的不良體驗(yàn)和受挫感，反而預(yù)后不佳。
盡早識(shí)別科學(xué)干預(yù)合理期望
根據(jù)兒童心理行為科近3年確診為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童526名的數(shù)據(jù)，男女比例約為4:1；0-4歲兒童占比為52.1%，4-6歲兒童為33%；根據(jù)癥狀及程度的不同，回歸普通校園的比率為33%，部分融合為27%。
經(jīng)過(guò)大家多年持之以恒的努力，小齡兒童被重視被發(fā)現(xiàn)的比例在增加，專(zhuān)科單元實(shí)踐工作也證明，早期科學(xué)的綜合干預(yù)可以改善預(yù)后。
“五不”原則幫助早期篩查ASD
不（少）看：孤獨(dú)癥患兒早期表現(xiàn)缺乏有意義的目光接觸，表現(xiàn)為不看人或者很少看人。
不（少）應(yīng)：患兒不能或者很少回應(yīng)呼喚，但對(duì)于感興趣的聲音又會(huì)表現(xiàn)得聽(tīng)覺(jué)敏銳。
不（少）指：患兒不會(huì)用食指指向所需，而是將大人手拉向所需；同樣表現(xiàn)為肢體語(yǔ)言匱乏如不會(huì)點(diǎn)頭等。
不（少）語(yǔ)：表現(xiàn)為語(yǔ)言落后尤其是溝通性語(yǔ)言的落后，部分兒童表現(xiàn)為不恰當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)言方式。
不當(dāng)：不恰當(dāng)?shù)挠螒蚍绞饺甾D(zhuǎn)圈、轉(zhuǎn)動(dòng)車(chē)輪、排列物品及固執(zhí)等。
0-3歲兒童心理行為預(yù)警篩查
團(tuán)隊(duì)訓(xùn)練組人員介紹
“語(yǔ)言社交融合及注意力綜合干預(yù)”團(tuán)隊(duì)訓(xùn)練組人員介紹
胡楊特教老師
兒童心理行為科資深康復(fù)訓(xùn)練師，三級(jí)心理咨詢(xún)師。培聲聽(tīng)力語(yǔ)言中心兒童語(yǔ)言家庭培訓(xùn)師；先后完成江西省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)、自閉癥兒童整合式康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法課程培訓(xùn)、孤獨(dú)癥學(xué)習(xí)風(fēng)格LSP模式培訓(xùn)及社交思維及社交概念培訓(xùn)，勤奮好學(xué)、愛(ài)笑，積累了豐富的康復(fù)教學(xué)經(jīng)驗(yàn)。
黃欽心理治療師
兒童心理行為科訓(xùn)練組成員。精神醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)背景，曾參加北大六院注意力執(zhí)行功能課程培訓(xùn)等。重點(diǎn)承擔(dān)評(píng)估、學(xué)習(xí)能力注意力綜合訓(xùn)練、兒童青少年心理輔導(dǎo)心理支援，親和共情，得到孩子們的喜愛(ài)和家長(zhǎng)的認(rèn)同
溫馨再提醒
1.早期篩查、科學(xué)的早期綜合干預(yù)，可以改善早期疑似或高危預(yù)警ASD兒童的預(yù)后；
2.家庭支持、父母彈性且實(shí)際地期待，父母身心健康可以改善中、重度ASD兒童的預(yù)后；
3.家長(zhǎng)更多了解普通孩子的行為發(fā)育進(jìn)程，提升親子養(yǎng)育技能，并學(xué)習(xí)溫和堅(jiān)定的行為管理技能，可以幫助ASD兒童度過(guò)每個(gè)跨越階段（進(jìn)步及停滯）的情緒風(fēng)暴；
4.和專(zhuān)業(yè)人員保持聯(lián)系，定期隨訪(fǎng)和評(píng)估，處理ASD兒童發(fā)展過(guò)程中可能合并的醫(yī)療問(wèn)題，如：睡眠障礙、過(guò)敏食物不耐受、貧血維生素D缺乏、注意力缺陷多動(dòng)、抽動(dòng)障礙等，可以提高干預(yù)效果；
5.對(duì)不同類(lèi)型、不同程度的ASD兒童應(yīng)有科學(xué)的認(rèn)識(shí)及符合科學(xué)的目標(biāo)，積極尋求支援，合理期待。
科室咨詢(xún)電話(huà)：
0792-8195671，8552193（8小時(shí)內(nèi)）
科室地址：
八里湖院區(qū)（西院）門(mén)診4樓A區(qū)及B區(qū)綜合訓(xùn)練區(qū)
（來(lái)源：九江市婦幼保健院）
編輯：畢典夫
責(zé)編：曹玉婷
審核：許欽
