近日系統(tǒng)性紅斑狼瘡屢上熱搜頭條,很多人初次診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡時都很迷茫,對它完全不了解,內(nèi)心充滿疑慮,市第一人民醫(yī)院結(jié)締組織病科曹亞萍醫(yī)生為大家解答對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的十大疑問。
1、什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種系統(tǒng)性自身免疫病。以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復(fù)的復(fù)發(fā)與緩解、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點(diǎn)。治療不及時,會造成受累臟器的不可逆損害,最終導(dǎo)致患者死亡。
2、病因是什么?
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因復(fù)雜,與遺傳、性激素、環(huán)境(如病毒與細(xì)菌感染)等多種因素有關(guān),男女的發(fā)病比例在1∶9左右,育齡期女性多見。
3、能否治愈?
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)制目前尚未研究清楚,目前尚不能完全治愈,但是經(jīng)過良好的治療可以延緩病情發(fā)展。隨著診治水平的不斷提高,患者生存率大幅度提高。有研究報道CAR-T治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡達(dá)到完全治愈的案例,但這種治療方法仍在研究中,未全面推廣。
4、會遺傳嗎?
該病不是遺傳病,但是有遺傳因素參與。系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有高度家族遺傳風(fēng)險。家族成員的患病風(fēng)險比一般人群高出20倍。
5、狼瘡會傳染嗎?
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫功能異常的疾病,無傳染性。
6、患病后能否生育?
懷孕有導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情加重的風(fēng)險。但如果病情控制良好,疾病處于穩(wěn)定期,滿足下列條件時:本病病情穩(wěn)定時間達(dá)到半年以上、口服小劑量激素、停用可能對胎兒產(chǎn)生不利影響的藥物(如環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等)至所需時間。在風(fēng)濕科和婦產(chǎn)科醫(yī)師充分評估后計(jì)劃妊娠,切記懷孕期間須在風(fēng)濕科醫(yī)師指導(dǎo)下服用藥物,定期檢查。
7、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否哺乳?
服用小劑量糖皮質(zhì)激素(潑尼松<20 mg或同等劑量糖皮質(zhì)激素)、羥氯喹、環(huán)孢素A、他克莫司的患者,可正常母乳喂養(yǎng)。若正口服潑尼松≥20 mg/d(或同等劑量糖皮質(zhì)激素),建議服藥4小時后再進(jìn)行哺乳。如需要環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、來氟米特、甲氨蝶呤等免疫藥物治療時,則不能母乳喂養(yǎng)。
8、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否接種疫苗?
對于滅活疫苗:病情穩(wěn)定期或者在計(jì)劃開展免疫抑制或清除B細(xì)胞治療前,可接種滅活疫苗,如HPV疫苗、乙肝疫苗、流感疫苗、帶狀皰疹疫苗和23價肺炎球菌多糖疫苗等。
對于減毒活疫苗:應(yīng)謹(jǐn)慎接種甚至避免接種,容易引發(fā)疫苗菌/毒株在免疫功能低下的患者中出現(xiàn)播散感染。
9、飲食需要注意哪些?
系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的飲食要做到清淡為主,可攝入肉、蛋、奶等優(yōu)質(zhì)蛋白。少吃驢肉、狗肉、羊肉、韭菜等溫?zé)岬氖澄?;?yīng)避免食用人參、西洋參、絞股藍(lán)、紫河車、臍帶、蜂王漿、紫花苜蓿。同時要盡量避免食用光過敏食物和藥物,如:香菜、芹菜、薺菜、菌類(蘑菇、香菇)、芒果、柑橘、白芷、補(bǔ)骨脂等。
10、如何防曬?
日曬可能引起系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病加重,應(yīng)避免暴露在陽光下,外出時最好做物理防曬(防曬衣、遮陽傘、帽子等)。如身上無皮疹,可于出門前30分鐘涂抹好防曬霜,建議選擇SPF≥50的防曬霜。
(來源:九江市第一人民醫(yī)院結(jié)締組織病科 曹亞萍)
編輯:畢典夫
責(zé)編:曹玉婷
審核:盧江文
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