人物丨我與疾病抗爭三十多年
1987年4月，愛人因患血吸蟲病晚期肝腹水病故。
那年，我48歲，每月工資很低。我是上有老，下有?。焊改赣H都是近80歲的人，父親是集體單位退休工人，每月的退休金只夠維持他一人的生活，母親是家庭婦女，沒有工作，我要為他們養(yǎng)老送終。大兒子在家待業(yè)，小兒子在讀初中。生活負擔有多重，精神壓力有多大？這些，只有我一個人扛。
病魔來襲 患者痛苦醫(yī)者無奈
人生最大的不幸莫過于中年喪妻。幾個月來，喪妻的悲傷郁悶的心情，終于激活了潛伏在身體內部可怕疾病。
1987年9月初，晚上睡覺多次被雙手手背肌肉（神經）劇烈跳動驚醒，摸摸手背未發(fā)現(xiàn)異常。這種劇烈跳動持續(xù)了好幾天。一天，終于在雙手合谷處發(fā)現(xiàn)了肌肉萎縮成很深的凹陷坑。于是，我到九江市各醫(yī)院求醫(yī)，診斷結果各不相間，眾說紛紜。有的醫(yī)生說：“側索硬化癥”。又有醫(yī)生說：“重癥肌無力”，更有醫(yī)生說：“漸凍癥可能？”。最后，經武漢同濟醫(yī)院檢查：診斷為“神經源脊髓性病變”。當時，同濟醫(yī)院神經內科專家告訴我說，目前國內外醫(yī)學界對這種病還是一籌莫展，不能說明它產生的原因，也沒有治療此病的有效藥物，醫(yī)生只能用維生素B類營養(yǎng)神經藥物對病人進行輔助性的治療以減緩它的發(fā)展過程。
脊髓性肌萎縮是一種疑難病，一種無法治愈的疾病?；即瞬〉娜吮壤^小，但病死率都極高。據醫(yī)學教科書說，一般只能存活3~5年。此病不痛不癢，開始無臨床癥狀表現(xiàn)，難以早期發(fā)現(xiàn)。當患病的人慢慢地對“得心應手”的事，做起來總感覺到“力不從心”。這時，大概就是要命的病給你發(fā)出的危險信號吧?？膳碌氖?，此時病人還未意識到這一點。隨著時間的推移，肌肉萎縮加重，肌力逐漸地進行減退，最后，咽部肌向萎縮，吞咽困難，不能進食，水都喝不進，舌頭也萎縮了，口齒不清，不能說話；手指散開向內彎曲成雞爪狀，連一張張報紙也無法拿起來，生活完全不能自理。這時的病人，瘦得皮包骨頭，簡直就是一具活著的“木乃伊”。
重獲新生 人活著就要活出個人樣兒
我在多年的求醫(yī)過程中，感觸頗多。最后，一位神經內科主治醫(yī)生給我開了一張不是處方的“處方”：精神愉快點，營養(yǎng)加強點，工作（活動）悠著點。
根據“處方”中的三點要求，我首先打報告，請求領導給予調動工作，由一線生產崗位調到二線生產崗位，以避免重體力勞動。
其次，營養(yǎng)加強點，就是要養(yǎng)成良好的生活習慣，生活要有規(guī)律，要多吃綠色食品，但不能忌食其他食品，要保證身體對多種營養(yǎng)的均衡吸收。在日常生活中，要堅持飲食三原則：早飯吃好點，中午吃飽點，晚飯吃少點。長期以來，我堅持每天早晨一杯奶、一個水煮雞蛋、一個饅頭類面點；中午以米飯為主，菜肴葷素搭配，菜多肉少；晚上一杯奶+N類食品。
關于“精神愉快點”對我這樣的病人來說非常重要。要怎樣才能做到呢？
1.以人為伴，廣交朋友，要善于接近身邊各種不同性格的人。要嚴于律己，寬以待人，對人要互相信任、要誠懇、要和氣、要包容。包容是一個人不可缺少的品質。處處讓步為高，待人讓步是福。盡量做到這些，才有利于保持心理與心態(tài)的平衡，從而健康延壽。每次，我坐在電動代步車上出門轉悠時，總能遇到一些不同年齡段的人與我打招呼問好，更有些人說幾句暖心的話：“路上小心點、慢點，注意安全”。還有人愿意與我分擔憂愁，共享快樂。
2.要培養(yǎng)廣泛的興趣愛好，豐富自己年邁多病的生活。文學、音樂、集郵是我日常生活中的主要內容，集郵是一項高尚的文化活動，可以增長知識，開闊視野，廣交良師益友，有助于消除生活單調、枯燥，戰(zhàn)勝寂寞、煩惱，調整心態(tài)，振奮精神。有關集郵方面的文章，曾在省內外的報刊發(fā)表。在讀書方面，經常寫點讀書筆記和心得體會。2018年，我以自己的親身經歷和感受，寫了一篇《家隨國變》的短文，參加《潯陽晚報》舉辦的《改革開放40年》征文，被錄用發(fā)表了；2019年《九江日報》舉辦《國慶70周年》征文時，我又以濂溪區(qū)蓮花鎮(zhèn)長化社區(qū)“棚改”工作取得的輝煌成就，寫了一篇《舊貌換新顏》，在《九江日報》發(fā)表，并榮獲優(yōu)秀獎。
3.根據身體實際情況，適當地參加一些力所能及的文娛活動，增加生活情趣。平時，我喜歡聽音樂，也收集了經典紅歌、情歌、民歌，流行歌曲等200余首，收集了二胡《二泉映月》、笛子《揚鞭催馬送糧忙》、琵琶《春江花月夜》、小提琴《梁?！?、嗩吶《百鳥朝鳳》、葫蘆絲《阿佤人民唱新歌》等經典名曲
4.老年人要養(yǎng)成良好生活習慣，生活要有規(guī)律，到睡覺時就睡覺，千萬不能熬夜；該起床時就起床，一定不要賴床。要多做一些戶外活動，曬曬太陽，只要天氣晴好，我便坐著電動代步車，到天花井國家森林公園去，呼吸那里的新鮮空氣，欣賞不同季節(jié)的不同花卉。到了那里后，人就感覺神清氣爽，好像全身輕松，血脈舒暢，心情愉悅，總是心曠神怡，流連忘返。
5.老年人保持心情舒暢非常重要，在生活中學做“聾子”、少管“閑事”，做到“事不關己、高高掛起”。做個性格開朗、心胸豁達、心理平衡穩(wěn)定的人，使內分泌和神經系統(tǒng)調節(jié)功能處于最佳狀態(tài)，可以增強免疫力。
還有，個人在生活中，也要適當注意外表形象。穿著不論新舊，也不著意去追趕時尚，只要合身整潔就行。儀表干凈，不僅愉悅了自己，也愉悅了他人，與干凈的人在一起，我們就會感覺賞心悅目，如沐春風。能夠保持儀容之美，就可以增強生命活力。這樣，才能戰(zhàn)勝疾病，延年益壽。
我與疾病抗爭30多年，遺憾的是我未能完全戰(zhàn)勝它。但我不氣餒，不放棄，放下精神上和物質上一切不必要的負擔，學會獨處的本領，輕輕松松、快快樂樂地過好每一天，享受每一天。
（黃英海）
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