人物丨抗“帕”13年 再享春色暖
帕金森病，是一種常見于中老年人的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，作為繼心腦血管病和腫瘤之后的“中老年人第三大健康殺手”，這種腦重大疾病會對患者的工作能力和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。
今年的4月11日，是第27屆世界帕金森病日，主題為“關(guān)注心理健康，全面全程管理”。讓我們走進(jìn)患病13年的老張的抗“帕”故事，聽聽她的無奈和釋然，看看她的軟肋和堅盾。
身體和心理的雙重夾擊
“長壽對我是一種折磨?！边@是巴金留給世人最后的名言。出于好奇，年輕時老張就關(guān)注了巴金的病情，從那個時候起，“帕金森”三個字第一次淺淺地印入她的腦中。
13年前，老張剛退休，每天練字是她的習(xí)慣。但隨著時間推移，她漸漸感到寫字時不再運(yùn)筆自如，而且字越寫越小。納悶之余，想起了巴金，她的腦袋突然蹦出“帕金森”三個可怕的字來。于是，匆忙趕往醫(yī)院。經(jīng)過檢查，醫(yī)生向她和家人證實(shí)了這一殘酷的事實(shí)。
從此老張開始了以美多芭為主的藥物治療。
開始幾年，很管用，吃藥沒多久全身僵硬消失，四肢活動自如。老張便放松下來，只是每隔一個月去醫(yī)院配藥。但隨著病情的發(fā)展，頭暈、氣急、嗆咳、流涎、腹脹、不能自主翻身等癥狀不請自來。半夜3~4次小腿劇烈抽筋，可怕的“不安腿”毫無預(yù)兆地侵襲，實(shí)在讓人夜不能寐。白天，突發(fā)的凍結(jié)步態(tài)使人瞬間失去平衡、飯吃一半立馬嗜睡、憋氣、嚴(yán)重便秘、因低血壓產(chǎn)生的頭暈、暈倒……交替來襲，老張的生活質(zhì)量越來越差。
藥物治療是帕金森最主要的治療手段。老張從確診開始，這藥一吃就是七八年。從單一藥物初始劑量增加到每日最高劑量，再增加到多種藥物聯(lián)用到最高劑量，老張吃的藥越來越多，但癥狀的控制情況卻一天不如一天。
曾有一次老張服用完藥物后出門買菜，兩個小時過去了，她卻還沒回來。老伴擔(dān)心地打了許多電話，她都沒有接聽。后來接到了醫(yī)院的電話，說老張被救護(hù)車送到了醫(yī)院，因?yàn)樗幮н^了，她沒有辦法自己回家，路人看到她發(fā)病，為她呼叫了120救護(hù)車送到了醫(yī)院。
如果說疾病的癥狀帶來的是身體上的痛苦，那么眼看著自己一天比一天更嚴(yán)重的癥狀無疑是更殘忍的精神折磨。無法轉(zhuǎn)身、無法自己行動、四肢震顫、頻繁嚴(yán)重的“開關(guān)現(xiàn)象”……讓老張漸漸變得沉默寡言，不愛與人溝通。
那時候，醫(yī)療科普遠(yuǎn)不如現(xiàn)在這么發(fā)達(dá)，頑皮的小孩子們看到路邊走過“抖抖嗖嗖”的帕金森患者，總會互相嬉戲地學(xué)著他們的姿態(tài)——走路略微僵硬，蜷曲著雙手，還帶著不自主的震顫。
老張覺得難受極了，除了身體上的難受，更多的是心理上的惱羞和尷尬。
信心和關(guān)愛是良方
2014年，老張感到自己已是年逾古稀的高齡老人，不能再隨隨便便不看醫(yī)生跟進(jìn)治療就去直接配藥來對待帕金森病，而是要經(jīng)常與醫(yī)生溝通，求得對癥下藥。
從醫(yī)生的專業(yè)診斷和治療中，老張知道治療帕金森現(xiàn)在有了更多的選擇，“可以做手術(shù)，也可以通過鍛煉延緩病情?！笨紤]到自己年紀(jì)比較大，她和家人商量，最后選擇了保守治療。
八年多過去了，老張的病情穩(wěn)穩(wěn)地控制在自己能適應(yīng)的范圍內(nèi)。天氣好的時候，老伴兒每天早晨帶著她去公園扶著輪椅慢走一小時，“在轉(zhuǎn)彎時我感到千萬不能操之過急，一定要感到站立時身體平穩(wěn)了，才能邁出你的腿。沒把握平衡就收好腿重新來。這是防止摔跤的關(guān)鍵一步。平時吃藥不要仰頭以預(yù)防嗆咳。躺著，坐著也可以做腹式呼吸，提肛運(yùn)動。這對緩解病痛很有療效。”
這段時間，她聽兒女說天花井森林公園里的晚櫻開了，就請老伴兒帶著她一起去看看。那天老伴兒推著輪椅，讓她在花樹下曬太陽，兒子、兒媳婦和孫女也來了，在公園里玩鬧。老張看著一家人和美的畫面，突然眼睛就濕潤了，“雖然很多疾病我們不能消滅它，但是可以求得共存。這不是一種妥協(xié)，而是一種勇敢?！?/span>
和睦的家庭、貼心的關(guān)愛是延遲帕金森病程發(fā)展的又一良方?！斑@么多年患病的經(jīng)歷，我深深體會到老伴是一生最親的人。”老張說，“他毫無怨言包攬了一個半失能病人的求醫(yī)、陪護(hù)、吃喝拉撒等全部工作。平時他細(xì)心捕捉我的每一個眼神、手勢，往往能恰到好處地托上一把?！?/span>
老張說，身邊的“帕友”很多都喜歡待在家里，怕出門，一方面是怕麻煩家人，另一方面自己也怕被人笑話，“現(xiàn)在大家的醫(yī)學(xué)知識都得到了普及，都能正視我們這些生了病的人?！彼Ｍ嗟摹芭劣选?，和她一起相約在春光里。
（九江日報全媒記者 周慧超/文 ）
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